生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
同時也有152部Youtube影片,追蹤數超過68萬的網紅志銘與狸貓,也在其Youtube影片中提到,志銘&狸貓:「心好累⋯⋯」 加入會員按鈕▶ https://reurl.cc/k5XbNK 訂閱我們▶https://goo.gl/9YmnKW 【擦屁屁排名賽!令人意外的冠軍⋯⋯】 ▶ https://youtu.be/ODg9oJrejV0 - 【我們開了Podcast啦!】 Sound...
路跑 路 權 在 換日線 Crossing Facebook 的最讚貼文
【島國諾魯的奧林匹克日路跑】#健康推廣
在疫情爆發前,許多國家每年都會舉辦促進健康的奧林匹克日路跑活動;在政府努力抗疫下,人口僅萬餘人的友邦諾魯今年仍如期舉行。
本文作者記錄了在今年的諾魯奧林匹克日趣味路跑中,台灣駐諾魯技術團如何透過不同領域的結合,來推廣健康生活⋯⋯
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路跑 路 權 在 官逼民反_人民當家 Facebook 的精選貼文
#稅務獎金,#沒有法源依據,除了獎金的正當性,還有其衍生的惡意查稅問題。因此2003年朱星羽等163名立委聯名提出修法,2004年通過廢除查稅獎金,財政部竟自2008年起以作業要點的名目發放獎勵金。2017年 #陳瑩 等立委踢爆,舉凡寫新聞稿、舉辦路跑、球賽、作文比賽,都可領獎金,連工友到約聘人員都有,每年消耗上億元預算。前財政部長張盛和在立法院答詢時竟表示,執法體系待遇不高的話,不足以養廉!
2016年立委 黃國昌 曾接獲投訴,說財政部秘書處共拿了約24萬,處長自己拿了1/3,但8成的職員只拿到市價300元的橘子,讓人質疑300元就足以讓稅務人員養廉?
國稅局退休稅務員黃小姐,她指出,財政部核發稅務獎勵金作業要點只是 #行政規則,並不是法律或命令,為官者希望升官發財所以很注重成績,下面的承辦人就要做,但 #稅務獎勵金 裡也有違章案件的績效,等於兩頭吃,是大疏漏。稅務獎勵金範圍非常廣泛,舉凡服務櫃台、政風單位,連修電腦、開車等都屬於協辦人員,通通有獎,雖金額不大但人數眾多,每年所編列的預算卻不少,這真的該廢除,因為毫無意義,並沒有真正提升服務品質。
黃小姐認為,稅務機關的威權性比任何機關都高,有些承辦人把有錢人或開公司的人,都當作是奸商或刁民,一直沒有賦稅人權觀念。太多人一提到稅務機關都害怕,因為他有很多手段,譬如他為了成績,叫你十二月時多繳一些,然後隔年一月再來說錯了來退回,前一年的 #績效 還是達到了,為了成績就要多徵稅,才能記功嘉獎領獎金。
高額 #檢舉獎金 誘人冒領 已是業界公開的秘密
前國税局稽核鍾小姐也接受《全民公審》獨家專訪揭露,罰鍰獎金從 #戡亂時期檢肅匪諜條例 而來,包括查稅獎金與檢舉獎金。主辦查緝的稽徵機關及協助查緝的機關,如調查局等,可以分到查稅獎金,每案最高720萬元,而檢舉獎金每案最高480萬元。罰鍰獎金來自處罰人民的罰鍰,稅捐處罰所得稅兩倍以下、營業稅三到五倍、貨物稅十倍以下、甚至印花稅三十倍,罰鍰愈多,能分配到的獎金就多,這是 #集體分贓 的制度,將人民當作仇敵看待,令人不寒而慄!
路跑 路 權 在 志銘與狸貓 Youtube 的最讚貼文
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